L´s fötter



Tyvärr är det inte bara E som har hudproblem just nu. L har sorgligt nog börjat få hårda fötter. Torra förhårdnader över hela sulan. Det ser inte så farligt ut på bilden - men ordet "sorgligt" använder jag ändå, för vi vet vad som säkerligen väntar.

I L´s pappas släkt är detta nämligen vanligt förekommande. Och får hon som sin far så är det som syns på bilden vara början. Då blir fötterna täckta med riktigt tjocka förhårdnader som dessutom fjällar rejält.

Det hela började ett par veckor sedan då vi upptäckte att hon kliade sig på fötterna ofta. Det förvärrades, till slut kliade hon sig med pennor samtidigt som hon gråtande förklarade att det inte gick över (kliet alltså). I samma veva började förhårdnaderna komma. Tyvärr har hon dessutom vissa tendenser till detta även på händerna.

Efter ett enormt googlande samt samtal med sjukvårdsrådgivningen så smörjer vi nu med salicylsyra (som iallafall hittills hjälpt en del) i inväntan på läkarbesök som är i morgon (maken behandlar sig själv med olika vanliga mjukgörande samt genom att hyvla bort stora hudflagor med jämna mellanrum - men eftersom jag vet hur hans fötter ser ut vill jag göra ett försök att hitta bättre metoder). Utöver salicysyran gör vi alltså inget alls just nu - detta eftersom det enligt vissa läkare kan vara så att man bara triggar igång ännu mer hudproduktion av att hyvla för mycket, det blir en ond cirkel.

Imorgon får vi iallafall se vad läkaren tycker om det hela. Dessutom har jag googlat fram lite olika patentföreningar m.m. där det finns en del matnyttigt. Om det är som vi tror - och att detta är norrlandssjukan/fiskfjällssjukan/iktyos så verkar rekommendationerna vara att:

- Duscha/bada ofta (gärna använda Eucerin)
- Smörja med krämer innehållande karbamid, propylenglykol, mjölksyra eller salicylsyra
- Långa fotbad minst en gång per vecka (med olja, salt och karbamid)
- Varsamt gnugga bort lösa fjäll med tvättlapp efter fotbad
- Bra krämer är exv Locobase LPL, Calmuril och Galaktobase
- Viktigt med kontinuitet - smörja ofta. Bada ofta

Men vi vet ju ännu inte säkert om det är den sjukdomen. Och när det gäller behandling avvaktar vi läkarbesöket, vill inte riskera att göra något som förvärrar innan vi vet vad dagens läkarvetenskap har att erbjuda. Men jag frågar ändå redan nu - känner någon av er till någon med denna typ av sjukdom och som lyckats bli bra (eller nästan bra är väl det bästa man kan vänta sig)? Hur gjorde de i så fall?

Jag tycker så oändligt synd om L om hon ska tvingas genomgå sin barndom med dessa problem. Dels lider hon fysiskt av det - hon vaknar till och med på nätterna och gråter över att det kliar. Dels kan jag bara föreställa mig hur det måste kännas att vara 13 år och vilja ha snygga sommarskor som alla andra - men inte kunna (klart hon kommer att kunna - men alla som varit 13 år vet att man hellre går i gympaskor hela sommaren än att visa upp en fjällande fot - hur underbart fin jag än tycker den foten är, och alltid kommer att vara, så är det ju en åsikt som hon sannolikt inte kommer att dela.)

Ibland skulle man önska att man kunde trolla bort några gener så hon bara kunde få slippa det här. Samtidigt är det ju så att detta inte är någonting alls jämfört med mycket annat. Nyligen fick jag höra att en kompis släktingars barn lider av Krabbes sjukdom, även det en ärftlig sjukdom - men så oändligt mycket värre än några hårda fötter. Den får rent av hårda fötter att framstå som något underbart bra. De föräldrarna skulle självklart ge allt de äger för att få byta mot detta. Så trots min sorg och oro över hur det här ska påverka L (och redan påverkar henne) - så känner jag främst en enorm tacksamhet över att båda våra barn ändock är friska. Det går att leva med flagor på fötterna - livskvaliten ligger inte däri (om än det kanske kan kännas så under någon period i barndomen/tonåren...men vi ska göra allt i vår makt för att det ska bli så lindrigt som möjligt för henne - om än det skulle innebära att ägna två timmar per dag åt smörjning)

Jag har dessutom hittat en mailadress till en professor i Uppsala som är Sveriges främsta expert på dessa sjukdomar. Får vi en diagnos imorgon kommer jag sedan att maila honom för att få så mycket tips som möjligt på om det möjligen finns något man kan göra för att hålla fötterna i bra skick.

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
Bloggtoppen.se
RSS 2.0