Nu har vi varit till läkaren med L´s fötter.

Som väntat (sjukvården är väl överbelamrad med patienter och har dåligt med tid + att många av patienterna säkerligen har något mer alldagligt än man själv trott) blev första reaktionen när läkaren såg fötterna att det nog bara är vanlig vintertorrhet. Sedan visade jag bilden på hur det såg ut någon vecka sedan då det hela hastigt dök upp (före smörjningar) och på en gång togs det hela lite allvarligare. Speciellt när vi dessutom berättade om fotproblemen i min mans släkt. Slutligen visade min man sin fot och läkaren utbrast "åh fy fan" (inte på ett "äcklat" eller elakt sätt).

Det är relativt säkert att detta är någon av de 20-talet Iktyosvarianterna som finns. För att säkert veta vilken krävs en fördjupad utredning, någon sådan är inte aktuell i nuläget.

Det finns ingen bot. Som läkaren lite skämtsam sa, "Det enda hade varit att välja en annan man". Men med kontinuerlig och omfattande vård kan man ofta hålla det hela på en dräglig nivå.

De tips läkaren gav är:

- Täta fotbad (flera per vecka). Gärna med grönsåpa och havssalt i. Låta fötterna självtorka.
- Köpa kvalitetsskor som andas. Detsamma med strumpor.
- Smörja med salvor innehållande karbamid. Även salicylsyra är ett alternativ. Smörja ofta och mycket. Inför natten göra en riklig insmorning och strumpa över.
- Smörja med kortison för att få bort klådan om den är kraftig - annars förvärras fötterna av rivandet.
- Gå barfota när tillfälle ges (på sommaren). Annars ha luftiga sommarskor.
- Om det flagar mycket - aldrig hyvla eller raspa eller dylikt, det triggar bara igång ännu större hudproduktion. Istället gnugga lite med en frottehandduk efter fotbaden om man måste göra något.

Inledningsvis fick vi ett recept på Fenuril och ett på Locoid (kortison). Nu ska vi se om detta går att hålla i chack eller inte. En salva som det även kan bli frågan om att testa är Locobasse LPL.

Om det blir illa framöver kan en fördjupad utredning komma att göras för att man ska kunna behandla mer "riktat" mot just den Iktyosvariant som det är frågan om. Men förhoppningen är att det int kommer att behövas.

Även om vi redan "visste" att det var denna sjukdom som hon har är det skönt att ha varit till en hudspecialist och fått det hela bekräftat. Och dessutom fått hans tips på hur det ska skötas.

Sen är det ju så att det alltid finns olika åsikter om vad som är den bästa behandlingen. Men en blandning av eget sunt förnuft, läkarens ord och tips från andra drabbade blir nog bra. Rikligt smörjande med karbamidsalvor och rikliga bad verkar iallafall vara självskrivna moment. Så även att undvika att raspa/hyvla. Prova sig fram lite helt enkelt.

Nu ska vi börja smörja med Fenuril flera gånger per dag (samt under strumpa på natten). Dessutom kortison någon natt iallafall (vill annars gärna undvika det om det går). Smörjandet kommer vi att komplettera med rikliga bad. Om det så ska krävas timmar av vård så ska vi göra allt vi kan för att hålla fötterna så bra det bara går.

Så nu är det bara att hålla tummarna och hoppas på det bästa. Hoppas på att det kan hållas på en ok nivå. Och främst - att det stannar vid fötterna. För så länge det gör det är det ju ganska drägligt, jämfört med exv ansikte och annat som vissa drabbas av. Utgångspunkten just nu är ju att hon har en av de lindrigare varianterna av sjukdomen - att det bara kommer att handla om fötter och möjligen händer.  

Stackarn är ju så liten har nog svårt att föstå varför hennes fötter plötsligt gör ont och kliar. Och mitt hjärta gör ont av att tänka tanken att i tre år fick hon ha sina lena, underbara barnfötter - att de nog är oåterkalleligt borta nu. Men som jag skrev tidigare - detta är ingenting jämfört med hur andra har det. L har lena fötter som hon håller på att förlora. Troligen kommer hon aldrig att minnas hur det är att ha riktigt lena fötter. Andra drabbas av sådant som gör att de tappar allt. De lär sig rulla runt - bara för att månader senare tappa rörelseförmågan. De tar sina första smakportioner - och alla vet att de snart kommer att behöva sondmatas. Det är grymt. Det här är ingenting i jämförelse - om än grymt på sitt sätt ändå.

Andra som drabbats av detta och har bra knep som hjälper - berätta dom gärna. Och kom med förslag/synpunkter på vår "behandlingsplan".

(Det finns en Iktyosförening som man kan läsa om här. Den bildades när denna Iktyosdrabbade kvinna var barn. En av grundarna är kvinnans mor, som även doktorerat i sjukdomen.)