Det är drygt ett år sedan jag senast skrev något under kategorin Iktyos. Det beror på att allt funkat bra. Hela förra vintern körde vi täta fotbad + smörjde noga och ofta. Och resultatet är att L´s fötter fortfarande ser ut som vanligt. Man kan ju aldrig veta om det är baden och smörjandet som är anledningen till det - eller om dom skulle sett vanliga ut oavsett. Men jag tror att vårt vårdande har bromsat upp fötternas "förfall". Ibland om vi slarvat lite har man sett att vita förhårdnander börjat anas. Sen vet man ju inte heller hur länge det går att bromsa förloppet på detta sätt - men jag hoppas på att det funkar livet ut. För om fötterna väl blir förstörda verkar det i det närmaste omöjligt att få fason på dom igen.

Nu har iallafall hösten kommit och med den fotbadssäsongen. Med L satte vi igång för några veckor sedan, då det dök upp lite vitt på ena foten.

Och senaste veckan har även E fått bada ibland eftersom hon började klaga på att det kliar under fötterna. Och rev sig så pass att det blev små sår. Ungefär så som det började för L (och även för deras pappa). Det är ju inte säkert att E har samma sjukdom, fötter kan ju klia ändå, men det skadar ju inte att hon också får bada lite. :)

Under sommarmånaderna blir ju Iktyos, liksom många andra andra hudåkommor, ofta bättre. Så har det varit för L. Fötterna har varit helt mjuka och fina även utan täta fotbad - så de senaste månaderna har vi bara smörjt och badat lite då och då.

Igårmorse upptäckte jag dock en liten vit skiftning på ena foten och kände att både fötterna börjat bli lite hårdare. Så det blev till att starta upp fotbadandet igen - bäst att verkligen satsa järnet på att "mota Olle i grind".

Nu blir det fotbad flera kvällar per vecka och smörjning två gånger om dagen. Målet är att försöka hålla fötterna så fina det bara går. Det är antagligen lättare att göra så än att försöka få fason på fötterna efter att de redan hunnit bli helt hårda, flagiga och vita.

Som tidigare fick hon ett glas vatten med sugrör och en skål med några russin i. Allt för att göra det lite roligt. Just igår var det dockan som fick avnjuta det sista av russinen...vilket kan ses som en brun fläck i dockmunnen.

L´s fötter fortsätter att hålla sig bra. Vi smörjer med mjukgörande två gånger per dag och försöker fotbada eller bada minst varannan kväll. Jag har haft tur och fått kontakt med en tjej som har en liten son med Iktyos - och som kan ge en hel del bra tips då hennes familj har träffat den "ledande experten" på Iktyos i Sverige. Stort tack till henne för det.

Trots att fötterna är fina och bra nu finns där vissa smågrejer. Idag var det denna ganska djupa spricka i en tå (syns inte så bra på bilden dock). Inget L verkar lida av som tur är.

Igår såg dotterns händer ut så här. Tyvärr vissa likheter med fötterna. Men ändå annorlunda. Dessutom är det helt bra idag vilket talar för att de inte är samma åkomma som på fötterna (de är visserligen rätt ok nu - men det efter ett omfattande luftande, smörjande och badande).

Kan det var så kallade "vinterhänder"? Eller kan Iktyos se olika ut på olika delar av kroppen?

Ett första fotbad för dottern. Vatten med sugrör, en skål russin och några tidningar gjorde det roligt att sitta kvar en stund. Hon tyckte det var rätt roligt (men lär ju ledsna framöver). Att hon nu fått en egen salva från Apoteket är något hon är stolt och glad över (annars har det ju varit E som stått för Apoteksinköpen så att säga).

Ju mer jag läser om denna typ av sjukdomar - desto mer inser jag vilken tur det är att L sannolikt har en av de lindrigaste varianterna. Det finns de som har problemen över hela kroppen och det måste vara extremt jobbigt. Risken för att det blir så för L är väldigt liten. Dels har ju de andra i hennes pappas släkt som drabbats bara haft det på fötterna och dels har hennes problem debuterat ganska "sent".

Nu har vi varit till läkaren med L´s fötter.

Som väntat (sjukvården är väl överbelamrad med patienter och har dåligt med tid + att många av patienterna säkerligen har något mer alldagligt än man själv trott) blev första reaktionen när läkaren såg fötterna att det nog bara är vanlig vintertorrhet. Sedan visade jag bilden på hur det såg ut någon vecka sedan då det hela hastigt dök upp (före smörjningar) och på en gång togs det hela lite allvarligare. Speciellt när vi dessutom berättade om fotproblemen i min mans släkt. Slutligen visade min man sin fot och läkaren utbrast "åh fy fan" (inte på ett "äcklat" eller elakt sätt).

Det är relativt säkert att detta är någon av de 20-talet Iktyosvarianterna som finns. För att säkert veta vilken krävs en fördjupad utredning, någon sådan är inte aktuell i nuläget.

Det finns ingen bot. Som läkaren lite skämtsam sa, "Det enda hade varit att välja en annan man". Men med kontinuerlig och omfattande vård kan man ofta hålla det hela på en dräglig nivå.

De tips läkaren gav är:

- Täta fotbad (flera per vecka). Gärna med grönsåpa och havssalt i. Låta fötterna självtorka.
- Köpa kvalitetsskor som andas. Detsamma med strumpor.
- Smörja med salvor innehållande karbamid. Även salicylsyra är ett alternativ. Smörja ofta och mycket. Inför natten göra en riklig insmorning och strumpa över.
- Smörja med kortison för att få bort klådan om den är kraftig - annars förvärras fötterna av rivandet.
- Gå barfota när tillfälle ges (på sommaren). Annars ha luftiga sommarskor.
- Om det flagar mycket - aldrig hyvla eller raspa eller dylikt, det triggar bara igång ännu större hudproduktion. Istället gnugga lite med en frottehandduk efter fotbaden om man måste göra något.

Inledningsvis fick vi ett recept på Fenuril och ett på Locoid (kortison). Nu ska vi se om detta går att hålla i chack eller inte. En salva som det även kan bli frågan om att testa är Locobasse LPL.

Om det blir illa framöver kan en fördjupad utredning komma att göras för att man ska kunna behandla mer "riktat" mot just den Iktyosvariant som det är frågan om. Men förhoppningen är att det int kommer att behövas.

Även om vi redan "visste" att det var denna sjukdom som hon har är det skönt att ha varit till en hudspecialist och fått det hela bekräftat. Och dessutom fått hans tips på hur det ska skötas.

Sen är det ju så att det alltid finns olika åsikter om vad som är den bästa behandlingen. Men en blandning av eget sunt förnuft, läkarens ord och tips från andra drabbade blir nog bra. Rikligt smörjande med karbamidsalvor och rikliga bad verkar iallafall vara självskrivna moment. Så även att undvika att raspa/hyvla. Prova sig fram lite helt enkelt.

Nu ska vi börja smörja med Fenuril flera gånger per dag (samt under strumpa på natten). Dessutom kortison någon natt iallafall (vill annars gärna undvika det om det går). Smörjandet kommer vi att komplettera med rikliga bad. Om det så ska krävas timmar av vård så ska vi göra allt vi kan för att hålla fötterna så bra det bara går.

Så nu är det bara att hålla tummarna och hoppas på det bästa. Hoppas på att det kan hållas på en ok nivå. Och främst - att det stannar vid fötterna. För så länge det gör det är det ju ganska drägligt, jämfört med exv ansikte och annat som vissa drabbas av. Utgångspunkten just nu är ju att hon har en av de lindrigare varianterna av sjukdomen - att det bara kommer att handla om fötter och möjligen händer.  

Stackarn är ju så liten har nog svårt att föstå varför hennes fötter plötsligt gör ont och kliar. Och mitt hjärta gör ont av att tänka tanken att i tre år fick hon ha sina lena, underbara barnfötter - att de nog är oåterkalleligt borta nu. Men som jag skrev tidigare - detta är ingenting jämfört med hur andra har det. L har lena fötter som hon håller på att förlora. Troligen kommer hon aldrig att minnas hur det är att ha riktigt lena fötter. Andra drabbas av sådant som gör att de tappar allt. De lär sig rulla runt - bara för att månader senare tappa rörelseförmågan. De tar sina första smakportioner - och alla vet att de snart kommer att behöva sondmatas. Det är grymt. Det här är ingenting i jämförelse - om än grymt på sitt sätt ändå.

Andra som drabbats av detta och har bra knep som hjälper - berätta dom gärna. Och kom med förslag/synpunkter på vår "behandlingsplan".

(Det finns en Iktyosförening som man kan läsa om här. Den bildades när denna Iktyosdrabbade kvinna var barn. En av grundarna är kvinnans mor, som även doktorerat i sjukdomen.)

Tyvärr är det inte bara E som har hudproblem just nu. L har sorgligt nog börjat få hårda fötter. Torra förhårdnader över hela sulan. Det ser inte så farligt ut på bilden - men ordet "sorgligt" använder jag ändå, för vi vet vad som säkerligen väntar.

I L´s pappas släkt är detta nämligen vanligt förekommande. Och får hon som sin far så är det som syns på bilden vara början. Då blir fötterna täckta med riktigt tjocka förhårdnader som dessutom fjällar rejält.

Det hela började ett par veckor sedan då vi upptäckte att hon kliade sig på fötterna ofta. Det förvärrades, till slut kliade hon sig med pennor samtidigt som hon gråtande förklarade att det inte gick över (kliet alltså). I samma veva började förhårdnaderna komma. Tyvärr har hon dessutom vissa tendenser till detta även på händerna.

Efter ett enormt googlande samt samtal med sjukvårdsrådgivningen så smörjer vi nu med salicylsyra (som iallafall hittills hjälpt en del) i inväntan på läkarbesök som är i morgon (maken behandlar sig själv med olika vanliga mjukgörande samt genom att hyvla bort stora hudflagor med jämna mellanrum - men eftersom jag vet hur hans fötter ser ut vill jag göra ett försök att hitta bättre metoder). Utöver salicysyran gör vi alltså inget alls just nu - detta eftersom det enligt vissa läkare kan vara så att man bara triggar igång ännu mer hudproduktion av att hyvla för mycket, det blir en ond cirkel.

Imorgon får vi iallafall se vad läkaren tycker om det hela. Dessutom har jag googlat fram lite olika patentföreningar m.m. där det finns en del matnyttigt. Om det är som vi tror - och att detta är norrlandssjukan/fiskfjällssjukan/iktyos så verkar rekommendationerna vara att:

- Duscha/bada ofta (gärna använda Eucerin)
- Smörja med krämer innehållande karbamid, propylenglykol, mjölksyra eller salicylsyra
- Långa fotbad minst en gång per vecka (med olja, salt och karbamid)
- Varsamt gnugga bort lösa fjäll med tvättlapp efter fotbad
- Bra krämer är exv Locobase LPL, Calmuril och Galaktobase
- Viktigt med kontinuitet - smörja ofta. Bada ofta

Men vi vet ju ännu inte säkert om det är den sjukdomen. Och när det gäller behandling avvaktar vi läkarbesöket, vill inte riskera att göra något som förvärrar innan vi vet vad dagens läkarvetenskap har att erbjuda. Men jag frågar ändå redan nu - känner någon av er till någon med denna typ av sjukdom och som lyckats bli bra (eller nästan bra är väl det bästa man kan vänta sig)? Hur gjorde de i så fall?

Jag tycker så oändligt synd om L om hon ska tvingas genomgå sin barndom med dessa problem. Dels lider hon fysiskt av det - hon vaknar till och med på nätterna och gråter över att det kliar. Dels kan jag bara föreställa mig hur det måste kännas att vara 13 år och vilja ha snygga sommarskor som alla andra - men inte kunna (klart hon kommer att kunna - men alla som varit 13 år vet att man hellre går i gympaskor hela sommaren än att visa upp en fjällande fot - hur underbart fin jag än tycker den foten är, och alltid kommer att vara, så är det ju en åsikt som hon sannolikt inte kommer att dela.)

Ibland skulle man önska att man kunde trolla bort några gener så hon bara kunde få slippa det här. Samtidigt är det ju så att detta inte är någonting alls jämfört med mycket annat. Nyligen fick jag höra att en kompis släktingars barn lider av Krabbes sjukdom, även det en ärftlig sjukdom - men så oändligt mycket värre än några hårda fötter. Den får rent av hårda fötter att framstå som något underbart bra. De föräldrarna skulle självklart ge allt de äger för att få byta mot detta. Så trots min sorg och oro över hur det här ska påverka L (och redan påverkar henne) - så känner jag främst en enorm tacksamhet över att båda våra barn ändock är friska. Det går att leva med flagor på fötterna - livskvaliten ligger inte däri (om än det kanske kan kännas så under någon period i barndomen/tonåren...men vi ska göra allt i vår makt för att det ska bli så lindrigt som möjligt för henne - om än det skulle innebära att ägna två timmar per dag åt smörjning)

Jag har dessutom hittat en mailadress till en professor i Uppsala som är Sveriges främsta expert på dessa sjukdomar. Får vi en diagnos imorgon kommer jag sedan att maila honom för att få så mycket tips som möjligt på om det möjligen finns något man kan göra för att hålla fötterna i bra skick.