Eksemen är inte så bra

Igår hade det gått fem dagar på helt mjölkfritt. Tyvärr blir eksemen på kinderna bara värre - rödare och knottrigare. Och hon störs mer av dom. Igår smorde jag med lite hydrokortison som "underhåll", vill ju inte att det ska blossa upp på riktigt igen. Fortsätter annars som tidigare - mjölkfri kost och mycket mjukgörande. Det kan visst ta ett tag innan kosten ger effekt så det är för tidigt att ge upp.

Det konstiga är bara att händerna sakta men säkert förbättras och blir slätare och mindre röda. Jag har inte smort dom med kortisom överhuvudtaget då det känts onödigt. Fattar ingenting.

Svårt att bli av med eksemen

Nu är det ca en vecka sedan vi sist smorde kortison på E´s kinder. Det har gått två dagar med totalt mjölkfri diet (och några fler dagar med mjölkfri gröt).

Hittills känns det inte helt bra. Efter det att vi bytte till mjölkfri gröt tyckte jag att eksemen förbättrades lite. Men nu (främst idag) känns det som att det förvärrats rätt mycket igen. Händerna är ganska oförändrade - de ser ut som de gjort sedan vi trappade ner på kortisonet (dem ska vi ju dessutom även fortsättningsvis smörja med Elocon en gång per vecka eftersom de inte ser så bra ut). Kinderna däremot var ju så pass fina i måndags att läkaren tyckte vi skulle prova kortisonfritt (och samtidigt testa mjölkfritt) - nu är de långt ifrån så fina. Igår morse fanns det en del "knottror" på dem - men de gick nästan bort under dagen då jag smorde med mjukgörande rätt många gånger. Idag har de komit tillbaka - och bara blivit värre under dagen trots att jag smort mycket. Det känns inte roligt alls. Dessutom upplever jag att hon återigen störs lite av eksemet, främst vid insomning.

Vad gör man om det blir så som det börjar verka som att det ska bli? Om eksemet kommer tillbaka direkt man slutar med Elocon. Ska man då fortsätta med Elocon i ansiktet på en liten bebis hur länge som helst? Det känns ju absolut inte bra. Eller finns det kanske något annat som är värt att testa?

En mjölkfri diet

Dagens besök på barnmottagningen utmynnade i att vi ska testa att sluta med kortisonet iallafall i ansiktet. Några av fläckarna på kroppen (främst händerna) ska smörjas ytterligare en tid (en gång pe vecka). Vi skall även test att fullt ut ge E mjölkfri mat. De senaste dagarna har vi gett mjölkfri gröt och jag tycker att det iallafall eksemen på kroppen har blivit något förbättrade.  Eftersom mjölk ibland kan orsaka hudbesvär på småbarn är det iallafall värt ett försök.

För E´s del innebär detta en kost helt fri från mjölkprotein (alltså även småmängder som kan finnas i exv. korv). För mig innebär det att jag antingen måste sluta amma eller själv undvika ost, creme fraiche och liknande produkter (mjölk dricker jag redan sedan tidigare inte och i mat föredrar jag hursomhelst havregrädde framför vanlig). Eftersom E bara ammar någon enstaka gång per dygn kan jag däremot äta exv. korv  med mjölkprotein. Jag vill gärna amma ett tag till så det blir en lite ändrad diet för mig med. Jag är ju ingen mjölkfantast så det är inget större omak med det. Men lite trist blir det att inte få äta vispad grädde till våfflor eller dricka varm choklad till grillad korv. :)

Två veckor ska detta testas och jag håller tummarna för att det är mjölken som ligger bakom eksemet. Det värsta är ju om det inte är mot "något speciellt" som hon är överkänslig - eller inte mot något som vi kan komma på. Då återstår nästan bara kortison. Och det vill nog alla helst slippa.

Återbesök på barnmottagningen imorgon

Jag har bokat en ny tid åt E på barnmottagningen eftersom eksemen inte är så bra som man skulle önska. Vi har ju trappat ner kortisonet nu under en tid och det har inneburit att eksemet börjat komma tillbaka. Vi får se vad de säger imorgon. Antagligen finns det ju inte så mycket annat att göra.

Vi har fått tipset att prova helt mjölkfri kost åt E. För vissa småbarn med hudproblem hjälper en sådan kostförändring så vi har nu gett det en chans.


På eksemfronten är allt ganska bra

E´s kinder som förra veckan var på väg att bli sämre igen är åter bra. Vi smörjer med kortison två gpnger per vecka numera och då blir det torsdag- och söndagkväll. Den dag i veckan då det gått längst tid sedan smörjning är altså torsdagar. Försämringen kom förra torsdagsmorgonen. Vi får se hur det ser ut denna vecka,

På kroppen i övrigt ser de eksemfläckar hon haft sedan tidigare bra ut. Däremot verkar det vara knottror på gång på ena armbågen. Vi får se hur det utvecklar sig.

Tydlig försämring

Nu imorse kunde man se en tydlig försämring av E´s kinder. De var rödaktiga och knottriga.

Om det beror på nedtrappningen av kortisonet eller kanske något annat är ju svårt att säga... Positivt är iallafall att det redan ser bättre ut.

Igår var vi på en längre biltur då E tyvärr blev lite väl varm och en sån sak kan ju verka försämrande på eksem. Att det dessutom blev en del hastiga temperaturväxlingar då det var riktigt kyligt ute gör ju inte saken bättre. Igår var vi dessutom hos en familj som har katter. Det är i och för sig väldigt ovanligt att djur förvärrar denna typ av eksem - men för vissa kan det vara så. (Däremot är det ju så att eksemdrabbade barn tyvärr har en procentuellt högre risk än andra barn för att senare bli pälsdjursallergiker.) En annan sak är att hon åt fisk igår (vilket i och för sig ätits andra dagar förut också) och fisk är ju ett av de livsmedel som för endel kan vara förvärrande.

Nåja. Det är som sagt omöjligt att veta vad försämringen berodde på. Kanske den inte berodde på något särskilt alls. Vi får helt enkelt se om det fortsätter försämras. Eller vad som händer nästa gång vi till exempel träffar katter. Eller äter fisk.

Inte helt bra på eksemfronten

Sedan en tid tillbaka har vi ju minskat på kortisonet för E till 2 ggr per vecka. Tyvärr har det inte gått riktigt bra - inte för hennes händer iallafall. Det området är ju mest "utsatt" eftersom hon sitter och suger/gnager på sina händer så det är ju inte så konstigt att det är just där som det kommit tillbaka. Än så länge är det äldigt lite, och det verkar inte öka heller så vi har inte ändrat något i behandlingen. Avvaktar det besök (iofs bara på BVC) som är inbokat om några dagar.

Den eksemfläck som hon haft på knät syns även den lite nu igen. Som en liten klunga med "knottror". Den har inte behandlats med kortison alls på länge så där återupptar vi två gånger per vecka och ser vad som händer.

Annars ser allt bra ut. :)

Ett nytt eksem

Sedan en vecka eller två tillbaka har vi kunnat se en liten förändring i huden på en av E´s skinkor. Vi har avvaktar för att se om det är eksem eller något annat. Nu har det hela allt mer börjat se ut som de eksemfläckar hon haft lite här och där (som numera är borta då vi smörjer dem).

Så från och med blir det start från början på detta nya område (dvs. en inledande period med dagligt kortison som sedan trappas ned. Och massor med mjukgörande krämer). Fläcken är bara ett par cm stor och eftersom all annan eksem har hållit sig borta bra när den behandlats så gör säkert denna fläck det också.

Det som är "spännande" nu är att se hur de tidigare partierna reagerar nu när kortisonet har begränsats rätt mycket. Vi håller våra tummar.

E´s eksem

E´s eksem håller sig just nu bra (inte så konstigt med den kraftiga behandlingen). Jag har nu börjat trappa ner Eloconet. Framöver blir det bara två gånger per vecka. Hoppas det går bra.

Jag började trappa ner lite på kroppen ca två veckor sedan men då kom det tillbaka prickar på händerna så vi ökade igen. Jag hoppas det går bättre den här gången. Just nu är ialllafall även de nya prickarna borta igen.

Eksemrapport

Nu har det gått snart 10 dygn sedan vi påbörjade behandlingen med Elocon och allt ser just nu bra ut - av eksemen finns bara väldigt små spår kvar. Det vi har gjort - förutom smörjandet - är att E inte fått någon mat innehållande tomat (inte för att vi tror att hon är allergisk utan för att just tomat kan vara ganska "retande" för en som redan är känslig - vi ska snart prova återinföra det i kosten igen).

Från och med nu kommer vi att minska Eloconet till varannan kväll. Mjukgörande blir som tidigare - ofta och mycket.

Bättre och bättre dag för dag

Nu har det gått ungefär en vecka sedan senaste besöket på barnmottagningen och de starka kortisonerna har gett stor effekt på eksemen. Kinderna som för en vecka sedan var illröda och började visa tecken på att snart vara stora, vätskande, skorptäckta sår, är just nu nästan helt bra. Senaste veckan har de smorts varje kväll med Elocon och flera gånger per dag med mjukgörande (Miniderm och Repair).

Även de "slumpvis" placerade problemfläckarna på kroppen har fortsatt bli bättre - samtliga av dem är nästan osynliga nu. På händerna hade E för en vecka sedan ganska irriterade partier. Knallröda, svullna, flagiga. Även dessa är nu nästan borta (de smordes tidigare enbart med mjukgörande - men senaste veckan har kortisonet använts även där. Det var så pass skadat så det var bäst att göra så trots "gnagrisken").

Svaren på blodproven som togs förra veckan har nu kommit och de visade inte på någon allergi mot de ämnen som testades.


E´s eksem. Vad som hänt fram till idag

När E fick eksem hoppades jag självklart på att det snart skulle vara borta. Nu några månader senare står det klart att risken är ganska stor att detta är något vi får tampas med ett tag. Även om jag självklart hoppas att efter den "hårdsatsning" med starkare kortison som vi började här om dagen ska vara den sista.

För att jag lättare ska minnas hur eksemet reagerat under olika behandlingar m.m. så har jag bestämt mig för att börja skriva ned lite om eksemet här i bloggen. Om detta blir en lång historia är det ju bra att kunna gå tillbaka och se hur det varit i olika skeden, vilka salvor som gett vilken effekt osv. Och har jag tur kanske någon som har egen erfarenhet av detta ser mina inlägg och kommer med bra tips.

Det hela började i oktober, då E var ca 3-3,5 månader gammal. Hon hade då en del hormonplitor på vänstra kinden och i dessa blev det ett sår som inte riktigt ville läka. Så här såg det ut på den tiden (syns inte så bra):



I november blev det sakta men säkert värre, och i slutet på månaden såg det ut så här (blev även ännu värre under en period):


Dessutom hade även den högra kinden börjat påverkas:

I mittten av november fick vi diagnosen svinkoppor. Inledningsvis blev rådet att smörja med Microcid och tvätta med tvål. Vi tvättade och vi smorde - men det blev inte bättre. Snarare värre. Ganska fort bytte vi ut vår "vanliga" tvål mot babytvål - och det blev något bättre - men fortfarande långt ifrån att ens vara på väg att bli bra.

Eftersom det inte blev bra fick E pencillin, Kåvepenin. Hon åt detta i sju dagar utan någon som helst förbättring - så hon fick avbryta kuren och istället börja äta en kur Heracillin. I samband med detta uppmärksammades det även att hon utöver svinkopporna dessutom hade atopisk eksem på kinderna. Detta skulle vi smörja med hydrokortison och mjukgörande (det blev Miniderm och ibland Repair). Efter över en vecka med dessa läkemedel var hennes kinder fortfarande oförändrade. Dessutom hade det dykt upp partier med röd/knottrig hud på några ställen på kroppen. Knottrorna övergick efter någon dag i skorpor. Vi fick nu en tid på barnmottagningen. Där ställdes samma diagnos - svinkoppor och atopisk eksem. Eksemen (kinderna) fick vi ett starkare kortison för (Locoid). Detta skulle inledningsvis smörjas varje kväll, sedan varannan kväll och efter några veckor endast varannan kväll. Utöver kortisonen skulle eksemet även smörjas med mjukgörande några gånger per dag (numera använde vi oftare Repair - och mindre ofta Miniderm). Mot svinkopporna (som fanns kvar på delar av kinderna samt på kroppen (områdena med skorpor)) fick hon ännu en kur Heracillin. Dessutom rekommenderases tvätt med alsollösning, smörjning med Microcid och - inledningsvis - bad i såpvatten en gång per dag.

Nu blev E äntligen bättre. Så här fin såg hon ut den 7 december - inga svinkoppor i ansiktet och eksemet under kontroll:

Svinkopporna på kroppen blev dock inte bättre. Och nya små områden dök upp. även under pågående Heracillinkur. Ansiktet höll dock sig bra. (I slutet av december smorde vi kinderna med Locoid några gånger per vecka - problemområdena på kroppen beandlades med Microcid och tvätt.)

Vid sexmånaderskontrollen i början på januari fick vi rådet att prova gå ner till hydrokortison i ansiktet eftersom de starkare kortisonerna ju egentligen gärna ska undvikas, speciellt just i där. Vid kontrollen gjordes dessutom bedömningen att områdena på kroppen inte alls var svinkoppor - dvs. att alla svinkoppor numera var borta. Istället sades dessa områden vara samma eksem som på kinderna - men eftersom den (till skillnad mot kinderna) var "obehandlad" såg den annorlunda ut.. Det var dessutom inet längre lika självklart att eklsemen är just atopisk - det kan istället vara så att det rör sig om sebboroisk eksem (ett annat alternativ som kom upp men avfärdades var psoriasis). Nya rekommendationerna blev att "börja om med hydrokortison i ansiktet - inledningsvis två gånger per dag, sedan varannan dag och efter det varannan dag. Områdena på kroppen skule smörjas på samma sätt, men med Locoid. Utöver detta - mjukgörande i stora mängder. Och en remiss till barnmottagningen.

Den nya diagnosen för problemen på kroppen verkade på en gång vara helt korrekt. Redan efter någon dag med kortison började skorporna försvinna, och någon vecka senare var de flesta osynliga. Tyvärr gick det inet lika bra med kinderna. Sakta men säkert börkade de bli rödare igen. Och kliandet förvärrades (särskilt de kvällar som var smörjfria)Och två veckor efter det att vi bytt bort kortisonet mot hydrokortisom började det röda området återigen vätska (väldigt lite jämfört med tidigare) och man kunde se tendenser till att det "gulnade" och bildades skorpor.

Dagen för besöket på barnmottagningen såg kinden ut som på bilden ovan (även den andra kinden var något påverkad), kroppen var däremot fortfarande på väg att snabbt bli "helt bra". Vid detta besök togs "pricktest" för att testa ev. allergier - inget påvisades. Dessutom togs blodprov - resultatet av det har ännu inte kommit.

Nya rekommendationen blev att fortsättningsvis smörja partierna på kroppen med hydrokortison och mjukgörande (vi har dock fortsatt med lite vanlig kortison någon kväll per vecka under en övergångsperiod). För ansiktet fick vi ett nytt starkare kortison (i nivå med Locoid men förhoppningsvis något skonsammare) - Elocon. Inledningsvis smörjning varje kväll, sedan varannan kväll och sedan någon gång per vecka. Dessutom mjukgörande, mjukgörande, mjukgörande. Repair för vår del. Redan efter ett dygn kunde man se att kinderna förbätrats kraftigt.

Vi fick även rådet att prova DermaSilk. Tyvärr kostar dessa plagg enormt mycket pengar, så vi har valt att avvakta med det denna sista kortisonomgång och hoppas att det sedan "är över". Visar det sig  att så inte är fallet så blir det naturligtvis ett försök med DermaSilk - kosta vad det kosta vill. Finns det något som eventuellt kan ersatta ännu fler kortisonsvängar så är det ett självklart val.

Besök på barnmottagningen

Eftersom E´s eksem inte vill försvinna - och tyvärr dessutom har den dåliga smaken att öka, så remitterade BVC henne till barnmottagningen. Och idag har vi tillbringat ett par timmar där.

Pricktest har tagits (som inte gav något utslag). Dessutom har E lämnat två rör med blod för "fördjupade" tester. De får vi inte svar på förrän nästa vecka. Nu har vi iallafall fått en ny starkare kortison. Inte alls roligt att smörja sånt på hennes babyhud - men just nu saknar vi tråkigt nog alternativ.

Avslutade sjukhusbesöket med en tur till Apoteket för inhandlande av salvor. Passade på att registrera barnen till högkostnadssystemet och dessutom skaffa ett "PLUS-kort". Det känns som att detta tyvärr kan bli en lång och segdragen historia så det är ju lika bra att spara in de kronor som går på salvorna.

Svinkoppor och svält

Våran lilla bebis har svinkoppor. Stora vattniga sår på kinderna har det blivit. Stackars liten.
Men hon är glad ändå som tur är. Det jobbiga är att såren inte vill försvinna, så hon måste äta pencillin nu. Förhoppningsvis gör det skillnad.

Såna här gånger är jag tacksam att vi bor just här. I ett land där jag har möjlighet att ge mitt barn de mediciner hon behöver för att få bort de stora, ständigt växande, såren.

Jag kan inte ens föreställa mig den förtvivlan alla de föräldrar som har sjuka barn, men inte kan hjälpa dem, känner. Eller de som har svältande barn. Barn som gråter av hunger och törst, och som föräldrarna inte ens kan erbjuda ett glas rent vatten. Och som antagligen till slut slutar gråta och istället bara ber med stora ledsna ögon.

Stackars dom barnen. Och stackars föräldrarna som ser lidandet men inte kan hjälpa. Det måste vara den värsta av vanmakter.

Vår lilla tjej har ju hemska sår som kliar. Men hon är glad ändå. Jag kan ge henne mat när hon är hungrig. Och hon får medicin så att såren, som inte ens är farliga, ska gå bort. Så i ett större perspektiv är vi lyckligt lottade. Hoppas bara att såren nu försvinner fort så hon slipper kliandet. För trots vetskapen om att de finns andra som har det så oändligt mycket värre - så vill jag ju att vår lilla tjej inte ska behöva ha minsta lilla skråma på sin kropp. 

Men det är såna här gånger som man är extra tacksam över att bo här. Där vården är för alla och barnen får äta sig mätta. Jag hoppas att alla barn kunde få ha det så och att inga föräldrar skulle behöva stå maktlösa och se sina barn tyna bort av hunger eller av sådana sjukdomar som enkelt skulle kunna botas - bara de fick medicin och vård.

( Det fruktansvärda fotot föreställande en gam som väntar på att ett svältande barn skall dö är taget i Sudan av Kevin Carter. Han vann Pulitzerpriset år 1994 för bilden).

Nyare inlägg
RSS 2.0